Mörker, snoret, mörker, kraven

Vi har bytt habilitering, i och med att G är sju år. Från små barn till barn och ungdomshibliteringen. Nu är det nya människor, nya kuratorer, nya tag. Nya kurser. Förra veckan var vi på kurs i Floortime, jättebra, mer om det nån annan gång. Det var på kvällen, två timmar.Och så hade vi handledning och utvärdering i Gretas skola, två timmar. Och så hade vi ett möte med det nya autistcentret, två timmar. Och så gick två halvdagar igen. Denna vecka var det Folksam och barnförsäkringsprat. På fredag är det Lucia på Max dagis. Den som har barn kan inte jobba heltid. Det är stört omöjligt. Den som säger annorlunda, ljuger. Enda sättet är varannan-vecka-liv, eller mormor/farmor på samma ort. Eller större syskon som hjälper till. Men som vi: En funktionshindrad och därtill ett mindre barn, då är det f-n i mig omöjligt att båda jobbar heltid.
Och så dessa krav. Bor man i Sverige ska barnen vara redo för K2 bestigningar när det gäller equpiment. Två par fingervantar, flera par gummistövlar, vinterstövlar för 800 spänn. Galonisar med foder och utan. Olika slags mössor. Luciautstyrslar. Present till fröknar. Greta som har så mycket personal. Det blir en hel hög med klappar...

Gnället

Det är så många som tycker att vi , dagens föräldrar, gnäller så mycket. Jag kommer ihåg att min mamma också gnällde rätt mycket. Hon gnällde på sina män, först min pappa, sedan sin sambo. Hon hade all anledning. Och hennes vänninor med. Det var skilsmässor hit o dit. En gång sa en av mammas vänninor till mig: Vet du, det är faktiskt inte värt att bo med nån, om man hela tiden ska bråka om disken. Jag tänker faktiskt aldrig mer göra det.

Jag tyckte då att det var helt otroligt att skiljas för en sådan struntsak som disken. Men jag tror att många fortfarande skiljs p g a det.

I begynnelsen

Jag städar. Jag hittar sju år gamla kort. G är sex veckor gammal, och vi är på landet. Helt galet. Ett gammalt torp utan indraget vatten, utan fungerande uppvärmning. I mars. Nollgradigt ute. Men. Vi är där och tar bilder. Ljuset är fantastiskt. Alla bär dubbla lager av hemstickade ylleplagg. Greta är ömsom gullig ömsom ful. På vissa bilder har hon tydlig blickkontakt. Jag ser postförlossnings- tilltufsat ut, lite mjuk i ansiktet, ögonen hänger lite, den enorma sömnbristen syns. Alla bär omkring på henne som en guldklimp. Det tog ju flera år att få till det där barnet. Fyra IVF:er. Tre år enorm ångest. Jag kan känna fysiskt hur jag kände mig då, när jag tittar på korten. Mjölkstockningen, det enda hårda stället i kroppen. Allt annat en mjuk deg. Känslan av att gå på mycket mycket tunn is. Ansvaret och ångesten att något skulle kunna gå galet. Och se hur galet det blev.

kända autister?

Idag kunde man läsa i DN att Kafka antagligen hade Asperger. No shit. En annan som man ju kan fundera över är the late Ingmar Bergman. Hans rutiner går ju inte av för hackor heller. I alla fall om man vill tro på hans husa, i en annan artikel i DN i helgen. Käre Bergman åt varje dag kvällsmat prick kl 18.00, och på eftermiddagen fick han tre Bragokex och ett glas vinbärssaft. Placeringen av sängöverkastet fick mätas med linjal. Eeeh. Diagnos, nån?

Korttidskväll

Det är korttidshelg, vilket innebär att G är på korttidshem och vi förväntas återhämta oss. Det är då lillebror frågar efter henne. Det är då man inte kan företa sig nåt för det är på nåt sätt taskigt att hon inte är med. Men sedan ger man sig väl ett ryck. Sist var det faktiskt väldigt skönt. En glimt av normal life. Just nu sitter vi mest och stirrar in i väggen. Och avböjer att umgås med andra barnfamiljer som ringer. Man kan få svinis av det. Och de stökar ner. Och så.

Sammasammasamma

Det är samma band hon lyssnar på, samma film hon tittar på, samma skorpor som äts. Det är samma barnböcker för tvååringar i hyllan. Det är samma varje kväll. Och hon är snart åtta år.

Att ha en treårig son

M: Mamma, vi är kära. Jag pussar dig. Jag tänker på alla mina kärier.
Jag: Vilka är det?
M: Du och pappa och G och Oma och hela världen.
Jag: Ojdå, det var många.
M: Nu ska vi sjunga käralåten, mamma.Vi är kära, kära, nananana, kära , ohoh, kähahahahra. Kan du sjunga den? Sjung den mamma. Jag ska kitttla dig i armhålan. Jag vill bo där. Faktiskt.

sämsta mamman

Sämsta mamman serverar bara falukorv
fiskpinnar
köttbullar
transfett på hög
sätter på tvn klockan 17.00
disneychannel
hänger själv framför datorn och
knaprar ungarnas godis
gå ibland ner för att skrika lite
räknar minuterna till läggdags
sämsta mamman
det är jag
varje dag

semester

Det är segt på den här bloggen. Men jag kanske få upp tempot så småningom. Nu är det jobbvecka mitt i semestern. Ett sätt att hämta andan för småbarns - och autistföräldrar. Det är lite krångel med omställningen för barnen.Först ledigt, sen dagis/fritids. Men. Det regnar i alla fall. Det är härligt med komforten i huset i stället för stugan. Jag tycker att det passar tokbra att jobba lite. Även om det inte blir så värst mycket gjort.

när det flyter på

blir man nästan chockad. Som idag: Skoltaxin kommer, och G kliver ut, meddelar: där är mamma! i neutral ton (normalt brukar hon få ett bryt i och med att hon vill att hennes pappa ska ta emot, det är bättre på nåt sätt. Om jag står där, vilket jag gör nästan varje dag, börjar hon skrika och måste mer eller mindre dras ut ur taxin). Men. Idag alltså inget sådant. I stället glada steg in. Hej mamma. Ett frivilligt (!!) toalettbesök. Sedan maten. Ris och hemlagat pannbiff äts nästan utan knot. Lillebror kommer till bordet utan skrik och bråk. Och ÄTER!!
Tja, ibland blir man chockad av ungarna.

Studenten

Jag vet att många mammor till funktionshindrade barn har ångest kring det där med studenten. Kommer hon/han aldrig ta studenten?? Jag har inte sådan jätteångest kring det, i och med att jag inte är uppvuxen i Sverige. Jag har inte tagit studenten på det där svenska sättet, med mössa och fylla och så vidare, så den där - rätt fula - mössan och hela cirkusen runtomkring är inte så viktig för mig. Det är inte min rit, så jag kommer antagligen inte att sakna och sörja just det så jättemycket. G kommer aldrig gå i en vanlig klass, det är jag säker på. Whatever, idag läste jag en otrolig artikel om utvecklingsstörde Rasmus som tog studenten och grät och grät.

Sockerskriket

För nåt år sedan hade de båda, G och M tillsammans, hittat ett strösockerpaket. Det var härligt tyst och jag skrev klart en grej på datorn på ovanvåningen. Nerifrån hördes skratt och lite väl pigga tjut. Och till slut insåg jag att det såklart var något fuffens på gång. Jag slet mig från texten och gick ner. Det var strösocker överallt. Varje steg jag tog knastrade. Jag började skrika på ett sätt som man inte ska skrika på. Sockerinfernot sträckte sig från köket till vardagsrummet och in till hallen. Barnen stod med ryggen tryckta mot ytterdörren, sockriga i hela ansiktet, på kläderna, rubbet. M hade min handväska i handen, även den helt fullt med strösocker. Nej, jag hanterade inte situationen på ett bra sätt. Jag fick ett bryt. Jag skrek så att jag fick ont i halsen.

Sockret

Just nu är det sockret. Hon letar efter socker överallt. Och hon hittar vartenda paket. Vaddå, det finns väl bara ett, tänker du. Men det finns florsocker, pärlsocker, egenblandat vaniljsocker osv. Sedan tar hon lite socker i handen och springer runt. Och så lite till. Tills man kommer på henne och börjar skrika. Och gömmer paketet på ett annat ställe. Det blir små florsockerfläckar i köket, vardagsrummet, i hallen. Det blir klibbigt snabbt, kan jag säga. Nu är vi out of gömställen. Nu har vi ställt allt socker i källaren. Tills hon hittar dit. På landet har vi ett låsbart gammalt skåp. Mycket praktiskt. Och mycket opraktiskt, när man själv inte längre hittar nyckeln när man vill baka.

språket språket

Den här bloggen kommer att handla mycket om språket, känns det som. Avsaknaden av ett språk. G pratar, men inte som du och jag, brukar jag säga när fok som inte har träffat henne frågar om "nivån av autism". Jag vet att det är en dröm för föräldrar som har autistiska barn som inte pratar alls. För mig är det en dröm att ha ett barn med asperger som pratar och som "bara" har övriga autistiska drag att kämpa med, som sociala tillkortakommanden etc. Aspergerföräldrarna i sin tur kanske längtar efter barn som "bara har adhd", eller nåt. Jag tycker att vårt eget helvete faktiskt är i en annan division, en ganska ensam sådan, en entresol mellan aspergerna och barnen som inte säger nåt alls. Det är sällan jag träffar på föräldrarna som har barn på den här mellannivån, även om experterna säger att de är många. Att inte kunna ha en fungerande dialog med barnet är en avgrund, ett tomrum som bara ekar. Just nu vill hon prata och det kommer mängder av ljud och ord utan betydelse, ordlekar med förvrängda vokaler osv. Väldigt enerverande. Hon säger en hel del adekvata meningar, men de handlar om de primära behoven, titta på filmer, äta, kissa osv. Hon är sju. Min treårige son lekar rollekar med allt som kommer i hans väg, brödsmulor, plastgubbar, stenar. Hjärnan bara sprakar, inlärningen går som tåget hos honom. Han funderar i termer av söt och inte söt, stark, tjejer, killar, vad som är coolt osv. Det är otroligt spännande och kul, det ge orken att fixa med blöjbyten,matprotesterna, plocket, vardagsskiten.
Ett autistiskt barn ger annat. Och ibland är det svårt att se det där andra, bredvid hans utvecklingsfyrverkeri.

det som står i böckerna...

...alltså i fackböckerna om autism, har tyvärr en tendens att slå in. Alla de här grejorna som man hoppades att slippa. Som jag läste om i början och tänkte. Ok. Vi har det j ..ligt. Men inte så här j..ligt. Det här kan vi slippa. Det har vi inte sluppit. Det bara kom lite senare. Som epilepsin. Sömnrubbningarna. Utvecklingsstörningen. De verbala ticsen. En efter en har de kommit. Idag debuterade en till grej, som jag hittills bara hade hört talas om. Den är så vidrig och förnedrande för alla parter, så den går inte att skriva om. Den kom, och jag reagerade rent mekaniskt, städade upp och så sa jag till J: Nu är vi snart i mål - nu har alla jävligheter som vi visste skulle kunna komma, de har kommit. Det tar liksom aldrig slut.
Så går dagen och till slut sitter vi runt matbordet, med vår hemgjorda pizza, och G låter bara lite grand, och M äter lite grand, för en gång skull.
Och så säger J: Vi har ju våra fem minuter ibland, där allting är ok, det måste man ju också säga.

Orden kommer

Vi som har ett funktionshindrat barn har ofta också ett syskon till detta barn, ett "friskt" sådant. Jag vet att jag någon gång läst i en av alla dessa självbiografier och mamma-böcker, att en autistmamma medgav, lite skamset, hur hon "njuter av det friska barnet".

Det är precis det vi gör. När det "friska" barnet börjar leka till exempel, på ett helt självklart vis, rollekar. Det som G inte klarar av ens med åratal av träning, att låtsas-leka, gör M i förbigående. Orättvisan över hur en frisk hjärna fungerar, och hur svårt samma saker är för en hjärna som är skadad, gör att den där njutningen ofta lämnar en bitter eftersmak. Den är svår att hantera, den där gallsmaken. Men så ibland kommer också glädjen, den smolkfria, över orden. Orden som bara kommer och väller fram hos den "normalstörde".
Och de briljanta felsägningar. Som när treårige M inte klarar av att säga "gevär", och döper tingesten till ett "tyvärr". Gubben pangar med ett tyvärr.
Så sant som det är sagt.

Fem bra saker

1. Jag har tvättat kräkslakan
2. Jag har ätit bra lunch
3. Jag har ringt och pratat med en longtimenosee-kompis
4. Jag har inte blivit överdrivit deppig idag
5. Jag har inte låtit mig hunsas av en kund. Ha!

Motherhood

är en tung uppgift. Nu är M halvt om halvt kräksjuk (med bara en kräkning alltså). Karantän från dagis. Uttråkning i hemmet. Och jag som hade laddat för egentid. Nu är det bara att gilla läget!

Jag ska bara...

...jobba färdigt först. Men det blir aldrig färdigt. Blä! Och veckan som kommer är kanske inte riktigt lika j..ligt som förut i och med att jag har gjort mig av med en del förpliktelser. Men helt "clear the schedule" har jag inte kunnat göra. Pengarna måste ju in, så är det ju bara.

Ungefär som efter en förlossning

känns det just nu. Lite i limbo, lite konstigt med folk som ringer, man berättar samma story om och om igen. T o m blommor har vi fått. Livet börjar om. G är sig lik. Vi är lite nykära i henne. Och så denna gnagande oro att det där helvetet kan bryta loss när som helst igen. Kramplösande alltid med i handväskan. Funderingar på fiket. Var står bilen, hur lång tid tar det till närmaste sjukhus. Är hon blek, är hon trött?
Rullade ögonen lite konstigt åt sidan nyss? G är oberörd, sprallig och glad. Vi är mosade. Ångesten tar oss i nackskinnet. Jag mal om timmarna på akuten, om och om igen, framkallar bilderna, manar på avgrunden, kan inte låta bli. J vill inte höra, inte minnas.

Status Epilepticus

Nu har vi gått genom helvetesdörren och kommit tillbaka. Vi har epilepsidebuterat. Det var ingen vacker resa. G har haft ett s k Grand Mal, ett stort epilepsianfall, som bara pågick och började om. J åkte in med henne till Sachsska och jag kom dit nästan en hel timme senare. Till ett akutrum fullt med skrikande doktorer. Mitt barn, hennes förvridna ansikte, saliv rinnande ur munnen, stel och tom blick. Tio timmar narkos, där jag trodde att hon för alltid kommer att se ut sådär. Ord som blödning, meningit. Blod på golvet i rummet. Blodiga spyor och kräks i håret. Kräks i lungan. Gröna mössor överallt, klibbiga, nyss spritade händer, nya läkarnamn, forskande ögon på oss. Hur länge krampade hon. Det här är viktigt nu. Försök att komma ihåg. Har hon blivit utsatt för TRUBBIGT VÅLD mot huvudet? Det här är viktigt nu. Försök. När började krampen. När kom ambulansen. Jo, det tog över en halvtimme, tack så mycket.
Vi är mitt inne i ett Cityakutenavsnitt, som aldrig tar slut.
Slangar i näsan, i munnen, från foten, från båda händerna. Blodet på golvet. Hennes hand som känns kall. Och så hela tiden minnesbilden av hennes förvridna ansikte. Den där blicken. Den gråa färgen. Och alla dessa läkare. Jag har aldrig sett så många på en gång.

en mindre bra sak

Har nu gallskrikit tre ggr till på G.

Gode gud
låt
denna dag
ta
slut
helt enkelt.

stäng dagis

Missförstå mig rätt: Jag älskar dagis. Men min son har väl gått sådär 15 procent av sina betalda heltidsdagar. Han har helt enkelt varit sjuk JÄMT sedan inskolningen för 18 månader sedan. Dagis är en chimär det första året. Barnen är ju inte där, de är ju hemma precis hela tiden. Det här klimatet och barnomsorg = funkar ej.

vabbelivabb vabb vabb

Ett barn har planeringsdag, det andra är lite lagom snorig och ljummen, så han kan ej gå på dagis. Perfekt timing tycker ni vanliga föräldrar. J..la h ..vete, tänker vi autistpäron, som inte riktigt klarar av båda barnen på en gång i egen regi hur länge som helst. Mannen har jobbmiddag. Så nu segar klockan framåt. En gigantisk godispåse har just utdelats. Nu väntar jag på ett viktigt jobbsamtal. Ring NUUU, snart är godisarna uppätna!
Hur resten av veckan ska klaras av vet jag icke. Någon måste vabba med M, det är helt klart. Och jag har tre lämningar av någorlunda stora projekt coming up. SUCK. Min mor som var inbokat för dessa har lunginflammation. Farmor är jätteförkyld. Barnvakten har precis haft kräksjuka och får inte komma in genom dörren.
HURHURHUR ska vi lösa detta?